9月20日至21日，2025年中國罕見病大會在京舉行。大會傳遞的數(shù)據(jù)溫暖且令人振奮：目前全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院達419家，罕見病直報系統(tǒng)現(xiàn)有626家醫(yī)院參加登記，罕見病目錄擴展至207種病種，已有約100種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄。

保障更全！多層次保障體系為患者點亮生命之光——

最新數(shù)據(jù)顯示，國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)罕見病用藥覆蓋42個罕見疾病種類。2024年醫(yī)?；馂閰f(xié)議期內(nèi)罕見病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。

國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務管理司司長黃心宇說，我國正構建基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助三重保障體系，并積極探索商業(yè)健康保險、社會慈善等多元保障路徑。

科研更強！創(chuàng)新驅(qū)動為精準診療注入新動能——

中國罕見病綜合云服務平臺專注于罕見病診療智能應用開發(fā)，構建罕見病診療與保障地圖；北京協(xié)和醫(yī)院與中國科學院自動化研究所共同研發(fā)的“協(xié)和·太初”罕見病大模型，整合超13萬病例數(shù)據(jù)與多模態(tài)知識，有望實現(xiàn)從篩查、診斷到?jīng)Q策的全鏈條支持……

關愛更廣！“中國方案”為全球罕見病診療貢獻智慧——

今年5月，第78屆世界衛(wèi)生大會通過關于罕見病的決議。這份決議背后，離不開中國的大力推動。

據(jù)了解，我國已牽頭建立覆蓋11.5億人口的罕見病直報系統(tǒng)，登記病例164萬例；建成包含253個研究隊列、9萬余個病例的國家罕見病注冊系統(tǒng)，為臨床研究和新藥試驗提供重要基礎。

（據(jù)新華社北京9月21日電）